CONFIDENTIALITÉ ET DROIT
Lors de votre prise en charge médicale (consultation externe, hospitalisation de jour ou conventionnelle), vous nous confiez des données personnelles que nous collectons et traitons. Un dossier médical contribue à votre prise en charge et à votre suivi. Les données de ce dossier sont stockées dans une base de données intitulée SUVIMIC portant sur les Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales (« MICI »).
Nous vous informons de la possible réutilisation de vos données collectées dans le cadre du soin, à des fins de recherche et d’études en santé. L’AP-HP, en tant que responsable de traitement, collecte et traite vos données sur le fondement de l’exercice d’une mission d’intérêt public.
Quelles sont mes données collectées ?
Les données collectées incluent toutes celles recueillies dans le cadre de votre prise en charge et suivi, dont vos antécédents médicaux et chirurgicaux, les caractéristiques de votre maladie inflammatoire chronique intestinale (MICI), les traitements reçus pour prendre en charge votre MICI ainsi que d’autres pathologies non reliées et les pathologies survenues au cours de votre suivi ainsi que leurs traitements.
Les informations de ce dossier sont confidentielles et couvertes par le secret médical. Ce dossier contribue au lien entre équipes médicales et à la cohérence des soins qui vous sont apportés. Il sert aussi à la correspondance avec les autres praticiens auxquels vous confiez votre santé.
Les données de ce dossier sont conservées selon l’Article R.1112-7 du code de la santé publique
Quelles sont les analyses réalisées à partir de mes données ?
Vos données pseudonymisées (sans votre nom et prénom) pourront aussi être utilisées pour le suivi de l’activité du service et pour les recherches médicales, notamment dans l’objectif d’étudier l’histoire naturelle des MICI, évaluer la fréquence et les facteurs de risque de complications liés à la MICI et aux traitements, et l’impact des traitements sur l’histoire naturelle des MICI.
Pour quel type d’études, recherches et évaluations mes données peuvent-elle être utilisées et qui en sont les destinataires ?
Ces données pourront aussi être réutilisées à des fins de recherche scientifique, académique ou industrielle. Ces données pourront être chainées avec l’entrepôt de données de santé de l’AP-HP (EDS) et le Système National des Données de Santé (SNDS) dans des conditions assurant leur confidentialité et le niveau de protection requis par le cadre réglementaire.
Le SNDS a pour objectif l’amélioration des connaissances sur la prise en charge médicale et l’élargissement du champ des recherches, des études et évaluations dans le domaine de la santé. Ce système regroupe les principales bases de données de santé collectées par des organismes publics en France notamment les bases de données de l’Assurance Maladie (CNAM) et des hôpitaux. Pour permettre le chainage des données recueillies dans le cadre de la base de données SUVIMIC et de celles disponibles dans le SNDS, votre numéro de sécurité sociale (reconstitué à partir de votre nom, prénom, sexe et date de naissance) sera transmis à la CNAM pour permettre le chaînage puis il sera supprimé pour vous attribuer un numéro aléatoire crypté une fois le chainage effectué afin de garantir la confidentialité des informations vous concernant.
Nous envisageons de réaliser des travaux de recherche pour les autorités de santé françaises ou étrangères, dans des conditions assurant leur confidentialité.
Les données pseudonymisées pourront être ré-utilisées dans le cadre de projets conduits en partenariat avec des partenaires publics ou privés, en France ou à l’étranger dans l’Union Européenne. Aucun traitement de vos données ne sera effectué en dehors de l’Union Européenne.
Ces données pourront également permettre d’évaluer votre éligibilité à de nouvelles études et vous pourrez alors être contacté pour participer à ces études nécessitant une nouvelle information et le cas échéant votre consentement complémentaire.
Veuillez donc noter qu’aucune donnée nominative ne sera transmise et que toutes les données vous concernant seront pseudonymisées.
Combien de temps mes données seront-elles conservées dans le cadre des projets de recherches?
Vos données ne seront conservées que pour une durée strictement nécessaire et proportionnée à la finalité de la recherche. Elles seront conservées dans les systèmes d’information du responsable de traitement jusqu’à deux ans après la dernière publication des résultats de la recherche.
Vos données seront ensuite supprimées selon la réglementation en vigueur.
Quels sont mes droits et comment les faire valoir ?
Vous pouvez vous opposer à tout moment à ce que vos données de santé soient utilisées à but de recherche. Cette décision n’altèrera en aucune façon la qualité de la prise en charge de votre pathologie par l’équipe médicale.
Vous disposez ainsi des droits suivants :
• Le droit d’avoir copie des informations relatives à vos données à caractère personnel que vous avez saisies ou fait saisir dans l’application
• Le droit de rectifier vos données si ces dernières sont inexactes
• Le droit à la limitation de vos données.
Par ailleurs et pour rappel, dans le cadre du soin, vous disposez à tout moment du droit de demander l’accès aux données vous concernant, d’en demander la rectification ou l’effacement, ou de vous opposer à leur utilisation en contactant le médecin qui vous prend en charge, le responsable du service, ou le responsable de la recherche ( e-mail : aphp-protection.donnees.suvimic@aphp.fr ), ou en remplissant le formulaire d’opposition électronique disponible à l’adresse https://paris-ibd-u.fr/opposition
En cas de difficulté dans l’exercice de vos droits, vous pouvez saisir le Délégué à la Protection des Données de l’AP-HP à l’adresse suivante : protection.donnees.dsi@aphp.fr, qui pourra notamment vous expliquer les voies de recours dont vous disposez auprès de la CNIL. Vous pouvez également exercer votre droit à réclamation directement auprès de la CNIL (pour plus d’informations à ce sujet, rendez-vous sur le site www.cnil.fr).
La loi vous permet de vous opposer à faire partie des projets de recherche. Nous attirons votre attention sur le fait que vous opposez aux projets de recherche est votre droit et que cela n’entraînera aucune conséquence dans la prise en charge de votre suivi médical actuel.